Projeto de Lei da deputada estadual Fernanda Pessoa (PR), que institui e inclui no Calendário Oficial do Estado do Ceará o mês de agosto como o mês de Conscientização sobre Atrofia Muscular Espinhal – AME, foi aprovado nesta terça-feira (12\07) na Assembleia Legislativa do Ceará.
A Atrofia tem origem genética e caracteriza-se pela atrofia muscular secundária à degeneração de neurônios motores localizados no corno anterior da medula espinhal. É a segunda maior desordem autossômica recessiva fatal, depois da Fibrose Cística e afeta aproximadamente 1 em 10.000 nascimentos, com uma frequência de doentes de 1 em 50 portadores.
No Ceará a luta das famílias para assegurar o direito de seus filhos portadores de AME ganha agora este aliado. ” É importante debatermos a AME para ampliarmos e criarmos políticas públicas para as famílias e seus filhos. Por isso, pensamos em promover um mês para encontros e debates integrando a sociedade civil e demais instituições” avaliou Fernanda Pessoa.
Para a presidente da Abrame, (Associação Brasileira de Atrofia Muscular Espinhal) Fátima Braga essa é “mais uma grande vitória para os portadores desta doença rara no Ceará. Obrigada Deputada Fernanda Pessoa, sua sensibilidade vem sendo uma grande força na vida de todos os portadores de AME do nosso Estado”.
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