No Ceará e em todo país ainda faltam dados epidemiológicos sobre as doenças raras.
Esse apagão de dados impacta na aplicação de políticas públicas para que as pessoas sejam cuidadas.
Com o censo, podemos trabalhar questões como medicamentos, acesso a tratamentos e trazer à luz as dificuldades para melhorar as condições de vida dos pacientes.
De acordo com a Organização Mundial da Saúde (OMS), o Brasil abriga cerca de 13 milhões de pessoas com alguma enfermidade rara, ou seja, um a cada 16 indivíduos.
Meu trabalho desde o primeiro mandato tem buscado apoiar os pacientes com doenças raras e em Brasília, na Câmara Federal, poderei trazer ainda mais destaque a esta causa!
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