A deputada estadual Fernanda Pessoa (PSDB) prestou seu apoio a Associação Brasileira de Atrofia Muscular Espinhal (ABRAME) que através de sua presidente Fátima Braga participa nesta quarta-feira (04\07) de reunião a Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no SUS (CONITEC). O encontro que acontece em Brasília tem entre as pautas a apreciação inicial do SPINRAZA (NUSINERSENA), um medicamento de alto custo para pacientes com Atrofia Muscular Espinhal – AME, que é um dos tipos de doenças raras. “Nossa luta é para que o medicamento seja incorporado pelo SUS, assim mais famílias terão acesso a um medicamento de altíssimo custo e que tem dado muito mais qualidade de vida aos pacientes com AME” justificou a parlamentar.
Fernanda Pessoa apoia a causa dos pacientes com doenças raras no Ceará, e é de seu mandato a Lei estadual 16.076\2016 que considera o mês de Agosto de Conscientização sobre Atrofia Muscular Espinhal (AME) em todo o Ceará “A lei e mais uma ferramenta para sensibilizar todos quanto a complexidade do tratamento desta doença que afeta anualmente 300 bebês recém nascidos no Brasil” avaliou.
