Audiência pública, na segunda (18\09), vai debater os problemas dos portadores
A deputada estadual Fernanda Pessoa (PR) subiu a tribuna nesta sexta-feira (15\09) em defesa dos portadores de doenças raras “Desde os primeiros dias de meu mandato, tenho vindo a tribuna lançar luz à luta das diversas famílias e pessoas com deficiência. Queremos sensibilizar todos quanto a importância deste debate devido a grande complexidade do tratamento. E precisamos dar visibilidade à luta de quem sofre com a falta de assistência, com a falta de medicamentos e com a falta da atuação do Estado” disse.
A parlamentar lembrou que na próxima segunda-feira (18\09), às 8h30, haverá audiência pública que tratará “Doenças Neuromusculares: Atrofia Muscular Espinhal e Distrofia. A audiência tem entrada livre e acontecerá no Complexo das Comissões, da Assembleia Legislativa do Ceará.
Fernanda Pessoa também ressaltou a liberação do medicamento Spinraza, pela Anvisa e solicitou que o medicamento fosse incorporado pelo SUS, “para que mais pessoas tenham acesso”. A deputada é autora da lei estadual 16.076\2016 que considera Agosto o mês de Conscientização sobre Atrofia Muscular Espinhal, para sensibilizar todos quanto a complexidade do tratamento desta doença que atinge pelo menos 5.700 mil cearenses. Os dados são da Abrame – Associação Brasileira de Atrodia Muscular Espinhal .As doenças raras afetam 1,3 pessoa em cada mil pessoas. De acordo com esta estimativa o Brasil tem em média 130 mil portadores de doenças raras. Também é da deputada projeto de lei, que tramita na Assembleia, que cria o Dia Estadual de Conscientização da Distrofia de Duchenne, no dia 7 de setembro, outro tipo de doença rara.
A deputada também cobrou que a portaria federal 199 seja cumprida no ceará. A portaria surgiu para assistir, através do SUS, todo paciente com doença rara.
