Deputada busca políticas para pessoas com doenças raras

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Fernanda Pessoa e Fátima Braga, presidente da ABRAME

A deputada estadual Fernanda Pessoa (PR) entrou hoje com pedido de audiência pública para tratar sobre os casos de doenças raras e discutir a Lei Federal n. 199 que não esta sendo cumprida no Estado. O objetivo é garantir os direitos dessas pessoas no Ceará e colocar em pauta reflexões para sobre tratamentos, acolhimento e apoio para as pessoas com doenças raras e seus familiares. A deputada se mostrou sensível a causa e esta mobilizando politicos, a sociedade civil e médicos para audiência que pretende realizar no dia 29 de fevereiro – Dia das Doenças Raras.

 

No Brasil são 13 milhões de pessoas com algum tipo de doenças raras e 5% estão na região Nordeste. A associação Brasileira de Amiotrofia Espinhal – BRAME assiste no CEARÁ pelo menos 100 famílias.

A LEI n. 199, de 30 de janeiro de 2014, Institui a Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras, aprova as Diretrizes para Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras no âmbito do Sistema Único de Saúde (SUS) e institui incentivos financeiros de custeio.

O DIA:   é um acontecimento anual de sensibilização coordenado pela EURORDIS. O principal objetivo  é sensibilizar o grande público e os responsáveis pela tomada de decisões para as doenças raras e para o impacto que têm na vida dos doentes.

A campanha tem como alvo o grande público, procurando também sensibilizar os responsáveis pela elaboração de políticas, as autoridades públicas, os representantes da indústria, os investigadores, os profissionais de saúde e qualquer pessoa que tenha algum tipo de interesse nas doenças raras.

Desde que o Dia das Doenças Raras foi lançado pela primeira vez pela EURORDIS e pelo seu Conselho de Alianças Nacionais em 2008, tiveram lugar milhares de acontecimentos por todo o mundo que nos permitiram contactar centenas de milhares de pessoas e obter uma grande cobertura por parte dos média.
O impulso político que resultou do Dia das Doenças Raras também é útil para a promoção da nossa causa. Nomeadamente, contribuiu para o avanço dos planos e das políticas nacionais para as doenças raras em numerosos países.
Apesar de a campanha ter nascido como um acontecimento a nível europeu, o Dia das Doenças Raras foi crescendo progressivamente até se tornar num fenómeno mundial; os EUA aderiram em 2009 e, em 2015, participaram associações de doentes de 85 países de todo o mundo. O nosso objetivo é que a Organização Mundial de Saúde reconheça o último dia de fevereiro como Dia Oficial das Doenças Raras.
Fonte: http://www.abramebrasil.com.br/index.php/2015-01-12-14-23-39/2015-01-14-13-32-04/o-que-e-o-dia-das-doencas-raras