
A deputada estadual Fernanda Pessoa (PR) entrou hoje com pedido de audiência pública para tratar sobre os casos de doenças raras e discutir a Lei Federal n. 199 que não esta sendo cumprida no Estado. O objetivo é garantir os direitos dessas pessoas no Ceará e colocar em pauta reflexões para sobre tratamentos, acolhimento e apoio para as pessoas com doenças raras e seus familiares. A deputada se mostrou sensível a causa e esta mobilizando politicos, a sociedade civil e médicos para audiência que pretende realizar no dia 29 de fevereiro – Dia das Doenças Raras.
No Brasil são 13 milhões de pessoas com algum tipo de doenças raras e 5% estão na região Nordeste. A associação Brasileira de Amiotrofia Espinhal – BRAME assiste no CEARÁ pelo menos 100 famílias.
A LEI n. 199, de 30 de janeiro de 2014, Institui a Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras, aprova as Diretrizes para Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras no âmbito do Sistema Único de Saúde (SUS) e institui incentivos financeiros de custeio.
O DIA: é um acontecimento anual de sensibilização coordenado pela EURORDIS. O principal objetivo é sensibilizar o grande público e os responsáveis pela tomada de decisões para as doenças raras e para o impacto que têm na vida dos doentes.
A campanha tem como alvo o grande público, procurando também sensibilizar os responsáveis pela elaboração de políticas, as autoridades públicas, os representantes da indústria, os investigadores, os profissionais de saúde e qualquer pessoa que tenha algum tipo de interesse nas doenças raras.