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Solenidade lança luz sobre as doenças raras

Solenidade lança luz as doenças raras

Na próxima quarta-feira (28\02), Dia Mundial das Doenças Raras, a Assembleia Legislativa do Ceará realizará sessão solene em homenagem a luta das inúmeras famílias dos portadores das síndromes raras. A solenidade é uma solicitação da deputada Fernanda Pessoa “Todos os anos temos realizado audiências públicas e sessões solenes a fim de darmos voz as famílias e aos portadores de doenças raras do nosso Estado. É um debate que se faz mais que necessário em nossa sociedade devido a grande complexidade do tratamento e diante de um Estado que, ainda, está longe de ser sensível às diferenças” disse a parlamanetar. As doenças raras afetam uma pequena percentagem da população, são genéticas, e, portanto, estão presentes ao longo de toda a vida do paciente.

Cerca de 30% das crianças com doenças raras morrerão antes de completar seu quinto aniversário.  Dados  da Organização Mundial de Saúde, revelam que cerca de 400 milhões de pessoas no mundo sofrem com estas doenças. Atualmente existem diagnosticadas cerca de 8 mil doenças graves e 6% a 8% da população mundial têm alguma doença rara. 95% delas não possuem tratamento específico e dependem de uma rede de cuidados e de políticas públicas para garantir melhor qualidade de vida.

A solenidade está marcada para acontecer a partir das 14h, no Plenário 13 de Maio. 

Serviço
Solenidade: Dia Mundial das Doenças Raras
Onde:  Assembleia Legislativa do Ceará – Avenida Desembargador Moreira, 2807, Dionísio Torres.
Horas: 14h 

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