Agosto Mês Conscientização da AME

A lei 16.076\2016 de autoria da deputada estadual Fernanda Pessoa (PR) considera o mês de Agosto de Conscientização sobre Atrofia Muscular Espinhal (AME) “Queremos sensibilizar todos quanto a complexidade do tratamento desta doença que atinge pelo menos 5.700 mil cearenses” disse a parlamentar. As doenças raras afetam 1,3 pessoa em cada mil pessoas. De acordo com esta estimativa o Brasil tem 130 mil portadores de doenças raras.

A Atrofia Muscular Espinhal (AME) é uma doença rara genética que atinge os neurônios que ligam a medula espinhal. As crianças que nascem com este tipo de doença não chegam a andar e nos casos mais graves não tem nem o controle do tronco para sentar. “ No nosso Estado as famílias lutam para que o tratamento seja incluído no Sistema Único de Saúde (SUS) e que seja adotada a portaria federal 199 que surgiu para assistir, através do Sus, todo paciente com doença rara” explicou Fernanda Pessoa.